紅斑性狼瘡有那些症狀？該怎麼照護？
重點摘要
- 全身性紅斑性狼瘡：一種會攻擊全身器官的慢性自體免疫疾病。
- 從典型的蝴蝶紅斑到隱形的器官侵犯警訊。
- 藥物治療表解析。
- 飲食與生活建議。
- 益生元如何協助校準失控的免疫系統？
「蝴蝶紅斑」是紅斑性狼瘡最經典且具辨識度的皮膚症狀。(示意圖)
紅斑性狼瘡是什麼？
全身性紅斑性狼瘡（Systemic Lupus Erythematosus，簡稱 SLE），是一種慢性的自體免疫疾病。正常情況下，人體的免疫系統應負責抵禦外來病原體，但紅斑性狼瘡患者的免疫系統會出現「認友為敵」的狀況，轉而產生大量的自身抗體，攻擊患者全身的健康組織。
這種疾病也被稱為「千面女郎」，因為它發作時可能影響全身各個系統，包括皮膚、關節、血液、腎臟、心臟、肺部以及大腦。病程通常呈現「緩解」與「惡化」交替循環的狀態。雖然目前尚無法根治，但透過現代藥物精準治療，絕大多數患者都能維持正常生活品質。
台灣現況：盛行率與人口分布
在台灣，根據全民健康保險的統計數據，目前領取紅斑性狼瘡重大傷病卡的患者人數約在 2.5 萬至 3 萬人 之間。
這種疾病好發於生育年齡的女性，約佔 90%，男女比例約為 1:9。由於亞洲人的體質因素，台灣患者出現「狼瘡腎炎」等嚴重併發症的比例略高於歐美地區。
紅斑性狼瘡有什麼症狀？
由於紅斑性狼瘡會攻擊全身，不同患者表現出來的症狀可能不同。臨床上最常見的幾大症狀類別有這 4 種：
1. 皮膚與黏膜
約 80% 的患者會有皮膚問題，最典型的是橫跨鼻樑與兩頰的 「蝴蝶紅斑」。此外，患者也常有嚴重的光敏感（曬太陽後皮膚紅腫）、圓盤狀紅斑、以及反覆發作的無痛性口腔潰瘍。
2. 骨骼肌肉系統
關節疼痛或腫脹是最常見的初發症狀。雖然類似類風濕性關節炎，但狼瘡引起的關節炎通常不會造成嚴重的骨骼變形或侵蝕。
3. 器官侵犯
這是最危險的部分，包含：
- 腎臟：出現蛋白尿、泡泡尿、下肢水腫，嚴重者會導致狼瘡腎炎。
- 心肺：心包膜炎或肋膜炎，表現為胸痛、呼吸困難。
- 中樞神經：可能導致頭痛、癲癇、情緒異常甚至精神官能症。
4. 全身性與血液症狀
不明原因的長期疲勞、發燒、體重減輕。血液檢查常發現貧血、白血球或血小板減少（容易淤青）。
紅斑性狼瘡的影響範圍極廣，最好定期抽血追蹤掌握病況。
為什麼會得到紅斑性狼瘡？
目前醫學界普遍認為是由遺傳、荷爾蒙、環境三大因素交互作用引發：
- 遺傳：特定基因變異會增加發病風險。
- 女性荷爾蒙：動情激素會促進免疫反應，這也解釋了為何女性發病率較高。
- 環境誘發：紫外線曝曬、嚴重感染、過度壓力、化學藥物或菸草。
常見疑問解答
1. 紅斑性狼瘡會好嗎？
目前無法完全治癒，但可以透過治療達到長期緩解，正常生活。
2. 紅斑性狼瘡會傳染嗎？
不會。紅斑性狼瘡不是由細菌或病毒引起的傳染病。
3. 紅斑性狼瘡會遺傳嗎？
具有遺傳傾向，但並非絕對。若父母患病，子女發病機率約為 5% 以下。
紅斑性狼瘡該看哪一科？
可以優先選擇「風濕免疫科」，或「過敏免疫風濕科」。
紅斑性狼瘡治療方式：常用藥物對照表
| 藥物類別 | 治療效果 | 副作用注意事項 |
|---|---|---|
| 類固醇 | 強力消炎，快速抑制急性發作期的免疫風暴。 | 月亮臉、水牛肩、血糖上升。 |
| 抗瘧藥 (奎寧) | 基礎必備藥。穩定紅疹、預防器官損傷與復發。 | 需注意視網膜檢查。 |
| 免疫抑制劑 | 用於嚴重個案，幫助類固醇減量（減少依賴）。 | 需定期追蹤白血球數量。 |
| 生物製劑 | 精準攔截致病 B 細胞，副作用相對較小。 | 注射後會有輕微不適感。 |
重大傷病卡申請與權益
紅斑性狼瘡是全民健保「重大傷病 30項」的其中一項，因此可以申請重大傷病卡。
1. 重大傷病卡的申請條件：確診符合臨床診斷標準後，由醫師開立證明向健保局申請。
2. 重大傷病卡的權益：針對狼瘡相關的門診、住院、藥費，免除健保部分負擔。
紅斑性狼瘡的飲食策略
紅斑性狼瘡患者的飲食規劃也是輔助醫療的一環：
1. 適合「多吃」的食物
- 深海魚類：如鮭魚、鯖魚。Omega-3 具有天然抗發炎效果，有助於降低血管與組織的慢性發炎。
- 高鈣食物：類固醇治療常會導致骨質流失，建議多補充小魚乾、芝麻、深綠色蔬菜，預防骨質疏鬆。
- 豐富維生素 D：除了幫助鈣質吸收，維生素 D 也是免疫調節的重要因子。
- 優質蛋白質：沒有嚴重腎炎，可以攝取足量白肉、豆腐以維持組織修復（若有腎炎可與營養師討論）。
2. 可能會「影響病情」的食物與原因
- 苜蓿芽：含有刀豆氨酸 (L-canavanine)，會增加免疫細胞活性，誘發或加劇狼瘡症狀。
- 楊桃：楊桃具有神經毒性，狼瘡腎炎患者絕對必須避開。
- 感光蔬菜：如香菜、芹菜、九層塔。這類蔬菜含補骨脂素，攝取過量會增加皮膚對紫外線的敏感度。
- 過度滋補品：如人參、靈芝、冬蟲夏草。這些會「增強免疫」，但狼瘡患者需要的是「平衡」而非增強，過度刺激可能導致免疫攻擊加劇。
紅斑性狼瘡可以吃巧克力嗎？
可以適量食用 「高純度黑巧克力」。黑巧克力含有的黃烷醇具有輕微抗氧化與心血管保護作用。但需絕對避開高糖分的普通巧克力，避免發炎反應加劇。
正確的飲食觀念可以幫助控制病情。
生活調整建議：不復發的日常密技
除了規律用藥，生活中的小改變能大幅降低發病的機率：
1. 防曬：紫外線是狼瘡最大的天敵。除了塗抹防曬乳，實體遮蔽（如抗 UV 傘、長袖外套）也很重要，即便陰天也應維持防曬習慣。
2. 預防感染：感冒或細菌感染會啟動免疫反應，進而誘發狼瘡惡化。勤洗手、在人群聚集處配戴口罩是保護自己的好習慣。
3. 情緒管理與減壓：情緒壓力會透過神經系統影響免疫因子。練習冥想、瑜珈能幫助病情穩定。
4. 規律輕量運動：快走或游泳能增強心肺、維持肌肉力，並改善疲勞感，但發作期應適度休息。
益生元對紅斑性狼瘡的關鍵幫助
現代免疫學指出「腸道」是免疫系統的核心。當腸道菌相失衡，容易引發全身性發炎，進而誘發狼瘡發作。
益生元（Prebiotics） 能提供有益菌養分：
1. 強化屏障： 益生元能減少腸漏現象，防止外部刺激物誘發免疫系統誤判。
2. 穩定情緒： 透過腦腸軸減少長期病痛帶來的壓力，降低壓力導致的發作風險。
3. 減輕負擔： 協助腸道吸收營養，緩解藥物治療可能帶來的腸胃不適。
這樣大家都學會了嗎？👆
延伸閱讀
